今天中午和結節硬化症病友會的媽媽們一年一度的聚餐。身邊的小女士是12年前我做產檢的胎兒，如今已亭亭玉立。他的哥哥是結節硬化症，因此她媽媽懷她時來找我產檢，結果幸好是正常。我也因此和結跤硬化疤的病友建立了聯結，知道他們有智障，自閉，癲癇，腦瘤，眼睛，腎臟，肺臟，皮膚⋯⋯各科的問題。所以我先替他們做基因檢測，成立聯合門診，每個月的第一個星期一集合相關各科的醫生，同時開六個診，譲病友一次解決各種問題。每次看診約三十位，由病友會協調安排，病友會家長也來做志工協助看診的進行。這病友會是從十年前幾個媽媽的小團體，如今己經發展成組織完備，功能強大，正式立案的社團法人。自助而且能夠助人。在他們的協助之下，神經母細胞瘤，多囊性腎臟，馬凡氏症候群⋯⋯的病友會也陸續成立。
從前，病友會只是鬆散的組織，但如今的病友會卻可以是對病患，家屬及醫療人員有力的支援組織，因此我從唐氏症開始，對每一種疾病的對策，一定包括病友會（patient advocacy group)的建立。結節硬化症病友會就是最成功的例子。去年他們也組成一支樂團，拍攝了一部：一曲搖滾上月球。今年元旦他們還去演唱。病友會也和美國及世界的結節硬化症病友會建立合作。
對於這些基因疾病的對策，我的三部曲是1·建立基因檢測，以確定診斷，和遣傳諮詢
2·設立聯合門診，使病友不必各科奔波，相關醫生也藉此成立研究團隊
3．鼓勵及協助建立病友會，讓他們可以自助，人助，助人
之所以講這些，是因為你是負責社會福利旳政務委員又是社工大老，想必會有興趣。其實，這裡面不是只有醫療問題，更是社會的樣本！
台灣到底是姓資還是姓社？
我想醫療是姓社，住宅是姓資吧！
有空也許可以來看看我們的聯合門診，就在台大兒童醫院的二樓。我可以帶你四處看看！
退休攸忽已二年半了，很多人問我退休在幹什麼？為什麼沒去別的醫院做門神？其實我的角色就是helper!不是處理個別旳病人而是建立一些可以幫助眾多同類病人的模式，希望別的醫院也能複製。台灣花全巨大的經晉要去找尋未知的疾病基因，但是對已經患有基因疾病的病友去陪於投資，因為科技大老認為這些基因已經不能寫出研究論文。事實上，我認為這些病人是上帝賜給我們的樣本，讓我們了解基因和疾病的關係，從已知去看未知，應該比從未知去看未知容易吧！
事實上，本來無藥可醫的結節硬化症這幾年居然發現了一個老藥可以新用，開啓了一個新紀元。
有機會和有智慧的人，如你，談談，是很難得的，大家都很忙，而且謹小慎微
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